La Historia de Valeria

No veas un síndrome. Mira a una niña.

Nota previa: Valeria es un nombre ficticio utilizado para proteger la identidad de una menor real. La historia está inspirada en una situación vivida hace unos meses por su madre, que me parece oportuno reproducir aquí

Hoy paseábamos tranquilamente por Tarragona. Era una tarde cualquiera, de esas que no se recuerdan por nada en especial, hasta que dejan de serlo. Íbamos sin prisa, con el sol todavía alto, cuando detrás de nosotros escuché la voz de una niña. Miraba a Valeria y le decía a su madre: "mira mamá, esa niña tiene un problema". Y la madre, sin apenas pensarlo, sin maldad, casi como quien aparta a un hijo de un charco, respondió: "sí, tiene un problema, no la mires".

Dos frases. Cinco segundos. Y sin embargo, algo se removió dentro de mí de una manera que tardé horas en poder nombrar.

Porque esa niña no lo dijo con maldad. Lo dijo porque alguien, en algún momento, le enseñó a mirar así. Y la madre tampoco lo dijo con maldad: repitió, casi como un acto reflejo, lo que ella misma aprendió de una sociedad que lleva demasiado tiempo enseñándonos a apartar la mirada de lo distinto en vez de enseñarnos a sostenerla.

Pero yo no dejo de preguntarme qué pasará con Valeria el día de mañana. Qué pasará el día en que alguien, sin querer hacerle daño, le diga que es un problema. Cómo se construye una identidad cuando el mundo te devuelve, una y otra vez, esa misma frase disfrazada de mil maneras distintas.

Soy pediatra. Llevo muchos años acompañando a niños y a sus familias, y hay algo que, después de tanto tiempo, sigo sin entender: por qué seguimos definiendo a las personas por aquello que las hace diferentes.

Cuando un niño lleva gafas, vemos un niño. Cuando un niño es especialmente alto, o especialmente bajo, o pelirrojo, o tímido hasta decir basta, vemos un niño. Pero cuando un niño tiene síndrome de Down, demasiadas veces dejamos de ver al niño y empezamos a ver el diagnóstico. Y ahí, exactamente ahí, empieza el problema.

No porque exista el síndrome de Down. El síndrome de Down no es el problema. El problema empieza cuando aparecen los prejuicios. Cuando aparecen las expectativas bajas, esas que deciden por un niño lo que será capaz de hacer antes incluso de haberle dado la oportunidad de intentarlo. Cuando aparecen las miradas de lástima, que pesan mucho más de lo que parece, y que un niño aprende a sentir en la piel mucho antes de saber ponerles nombre. Cuando aparecen frases que jamás se nos ocurriría decir delante de otro niño cualquiera.

Sé de lo que hablo, no solo como pediatra, sino como alguien que lleva décadas observando algo muy concreto: los niños suelen sorprendernos, y casi siempre lo hacen exactamente en el momento en que dejamos de ponerles límites que nunca fueron suyos, sino nuestros. Hay un fenómeno que en psicología se conoce como efecto Pigmalión: las expectativas que proyectamos sobre alguien —sobre todo cuando ese alguien es un niño en pleno desarrollo— tienden a convertirse, de manera silenciosa pero muy real, en parte de lo que esa persona termina siendo. No es magia ni es casualidad. Un niño al que tratamos como capaz, tiende a intentar más cosas. Un niño al que tratamos como limitado, deja de intentarlas, no porque no pueda, sino porque ha aprendido que no se espera de él que lo consiga. Con el síndrome de Down ocurre esto de una manera especialmente cruel, porque las expectativas bajas llegan a veces incluso antes de que el niño haya tenido tiempo de demostrar nada.

Las personas con síndrome de Down tienen dificultades. Es verdad. Como las tienen muchas otras personas, con o sin ningún diagnóstico de por medio. Pero también tienen capacidades, tienen sueños, tienen aficiones, tienen sentido del humor, tienen una personalidad tan propia e irrepetible como la de cualquier otro ser humano, y tienen, sobre todo, el mismo derecho que todos a construir su propio proyecto de vida, con sus tiempos y a su manera.

No necesitan que nadie sienta pena por ellas. No necesitan que decidamos de antemano, desde fuera y sin conocerlas, lo que van a poder conseguir o no. Lo que necesitan es mucho más sencillo, y por eso mismo mucho más difícil de dar: necesitan oportunidades reales, necesitan que se les hable con respeto y no con condescendencia, y necesitan una sociedad capaz de mirar un poco más allá de una etiqueta.

Como pediatra he aprendido, a base de ver crecer a muchos niños distintos, que casi nunca son ellos los que ponen el techo. Somos nosotros, los adultos, los que sin darnos cuenta se lo ponemos mucho antes de que hayan tenido ocasión de intentar tocarlo.

Por eso, la próxima vez que mires a Valeria, te pido que no veas un síndrome. Mira a una niña. Mira sus ganas de jugar, su forma particular de reírse, su manera de mirar el mundo, que probablemente sea más generosa que la de muchos adultos.

Y recuerda, porque a mí me costó años de consulta aprenderlo del todo, que muchas veces la verdadera discapacidad no está en una persona. Está en los prejuicios con los que una sociedad decide mirarla.